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Niega Ichisal tratamiento a niños con padecimientos lisosomales

Aunque la Secretaría de Salud estatal asegura que durante la actual gestión se ha logrado dar un cambio y que Chihuahua pasó de un enfoque de curación a uno de prevención en Salud, una denuncia recibida en Juárez Hoy evidencia que a muchos pacientes no se les brindan los tratamientos que requieren para tratar sus padecimientos.

Así lo denuncia Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Grupo Fabry de México, quien explica que desde el 9 de junio pasado se interpuso una demanda para obligar a brindar tratamiento a dos niños que sufren enfermedades clasificadas como raras, pero el Instituto Chihuahuense de Salud (Ichisal) se ha negado a darles el tratamiento que requieren, lo cual produjo el fallecimiento en diciembre de un niño de tan solo 10 años y en los últimos seis meses, el más pequeño, Mateo de 5 años, ha sufrido un grave deterioro a su salud. En iguales circunstancias hay otra niña también residente en este estado.

Pese a la existencia de la demanda que obliga al Ichisal a brindarle el tratamiento a Mateo, a la fecha su mamá solamente ha recibido largas y pretextos para no hacerlo, no han entendido que Mateo no tiene tiempo y necesita atención urgente.

Explica Alejandra que Grupo Fabry de México es una asociación de asistencia privada que desde el 2012 busca en el país pacientes que padezcan la enfermedad de Fabry con el fin de orientarlos a ellos y a sus familiares en el conocimiento de la enfermedad, de la sintomatología y, sobre todo, apoyarlos ante las autoridades del Sector Salud para que les otorguen atención médica inmediata y el suministro de los medicamentos necesarios a los que tienen derecho por ley.

“En este caso en particular, fue la mamá quien nos contactó y hemos estado al tanto de este caso y todo lo que ha ocurrido. Los médicos saben que los pacientes requieren tratamiento de manera inmediata, incluso desde el diagnóstico mismo, y más en este caso, cuando ya se había confirmado la enfermedad en uno de los hermanos, pero no sabemos porqué el Ichisal no ha proporcionado el medicamento que se requiere y ni siquiera con una orden judicial se les ha cumplido”, explica Alejandra Zamora.

“El Ichisal señala que no existe tratamiento en el país para padecimientos lisosomales, como el que tiene Mateo, que han hecho lo necesario por comprarlo y no lo han podido hacer, lo cual no es cierto porque el medicamento está disponible en el compendio nacional de medicamentos y está aprobado por la Cofepris desde 2020. En Baja California ya hay un paciente recibiendo este tratamiento, pero el Ichisal se escuda en pretextos, no sé si es que están esperando que también el niño fallezca”, denuncia Alejandra.

Mateo debe recibir cerliponasa alfa, un tratamiento de reemplazo enzimático para la enfermedad que se llama Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea o CLN2, una enfermedad rara de la cual solamente hay cinco pacientes diagnosticados en México. Se trata de un padecimiento neurológico degenerativo originado porque el paciente nace con una deficiencia en una enzima que ayuda a eliminar ciertos sustratos y grasas de la célula.

De no recibir su tratamiento, podrían presentar un rápido deterioro cognitivo, epilepsia resistente a la terapia anticonvulsivante (con alta frecuencia y severidad en las crisis convulsivas), ataxia, desórdenes del movimiento, deterioro motor, demencia, ceguera e incluso muerte prematura.

“Los síntomas aparecen y evolucionan muy rápido. Mateo hace seis meses caminaba y hoy ya no lo hace, ya no puede hablar y difícilmente puede comer. En seis meses, el niño se ha deteriorado muchísimo y el Ichisal no le ha brindado el tratamiento que se necesita para detener el avance normal de la enfermedad, pero lo que ya se perdió, no se puede recuperar, es irreversible”, agrega.

Mateo es atendido en el Hospital Infantil de Chihuahua y su mamá no puede comprar los medicamentos porque son costosos ya que se trata de medicamentos de alta especialidad. “Por eso, el Ichisal tiene la obligación de surtirlos, porque el niño los necesita y hay fondos federales a los que el Instituto puede acudir para cubrirle el tratamiento. Si ya lo está haciendo Baja California, ¿por qué Chihuahua no lo hace?”, finaliza.

Juárez Hoy