En México hoy se cuenta con más herramientas para documentar sus síntomas, construir evidencia e impactar positivamente en la calidad de vida de pacientes y familiares
México- La Red Mexicana para el Diagnóstico y Tratamiento del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastornos del Espectro Hipermóvil (MExEDS), ha sido aceptada como parte del CORE Network of Excellence de The Ehlers-Danlos Society, la fundación más prestigiosa dedicada al avance en el diagnóstico, tratamiento, investigación y educación sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad (HSD).
Esta designación representa un reconocimiento internacional sin precedentes al trabajo de MExEDS en favor de las personas que viven con EDS y HSD. Es una validación de la calidad, el enfoque multidisciplinario y el compromiso sostenido de los integrantes que conforman la red a lo largo de su carrera.
“Formar parte del CORE Network of Excellence nos permite integrarnos a una comunidad global de profesionales que comparten conocimientos, colaboran en investigaciones y estandarizan prácticas clínicas para transformar la atención a las personas con estas condiciones. Esta alianza eleva nuestro trabajo diario en consulta, en actividades de concientización y en el acompañamiento a comunidades de pacientes”, afirmó la Dra. Ana María Serrano, ortopedista y cofundadora de MExEDS.
¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
El Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica (hiperelástica) en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente.
Existen por lo menos 13 tipos de EDS, pero el EDS hipermóvil es el más común (90% de casos). Otras formas incluyen las formas clásica y vascular. Una diversidad de variantes genéticas causa problemas con el colágeno, que es el material que brinda estructura y fortaleza a la piel, huesos, vasos sanguíneos y órganos internos.
Estos son algunos síntomas que, si persisten o aparecen juntos, no deberías ignorar:
1. Dolor musculoesquelético crónico: Un dolor constante, que puede migrar y suele empeorar tras actividades cotidianas o esfuerzo leve.
2. Hiperlaxitud articular: Si sientes que tus articulaciones “salen fácilmente” o tienes facilidad para hacer movimientos inusuales, podría indicar un tejido conectivo muy laxo.
3. Fatiga inexplicable y persistente: No se trata de un simple cansancio; es una fatiga profunda, a menudo acompañada de mareos o dificultad para pensar claramente, conocida como “niebla mental”.
4. Problemas digestivos recurrentes: Náuseas frecuentes, reflujo, estreñimiento crónico o sensación de plenitud constante pueden indicar dismotilidad gastrointestinal asociada al EDS.
5. Problemas de cicatrización: Si notas que te haces moretones con facilidad o tus heridas cicatrizan lentamente y dejan cicatrices anómalas, esto también podría ser indicativo.
6. Disautonomía: Mareos frecuentes al levantarte, palpitaciones inexplicables o sensación de inestabilidad.
¿Por qué es tan difícil llegar al diagnóstico correcto? La respuesta es que los síntomas de EDS a menudo son tan variados que se confunden con otras condiciones como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o ansiedad generalizada. Además, pocos profesionales médicos tienen entrenamiento especializado en trastornos de tejido conectivo.
Por su parte, los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad (HSD) hacen referencia a trastornos del tejido conectivo que causan hipermovilidad articular, inestabilidad, lesiones y dolor, así como fatiga, cefaleas, problemas gastrointestinales y disfunción autonómica. Hablar de hipermovilidad articular se hace referencia a que las articulaciones de una persona tienen un rango de movimiento mayor que el esperado o normal.
Cumplimiento de estándares internacionales de excelencia
Para obtener esta distinción, MExEDS cumplió con exigentes criterios internacionales que confirman la solidez de su trabajo. Entre ellos destacan:
Equipo Especializado: Contar con profesionales de la salud altamente capacitados y con experiencia específica en SED y HSD.
Educación y Actualización Continua: Compromiso con el aprendizaje y aplicación constante de los últimos avances médicos.
Investigación y Avance Científico: Participación activa en estudios que buscan mejorar la comprensión y el tratamiento de estas condiciones.
Trabajo Colaborativo: Coordinación efectiva entre especialidades para ofrecer atención integral y centrada en el paciente.
Gracias a este reconocimiento, MExEDS se une a un selecto grupo de instituciones de renombre mundial, como: Mayo Clinic (Rochester, Estados Unidos), Alsiri Hypermobility Clinic (Kuwait), la Fundación SickKids (Toronto, Canadá) y London Hypermobility Network (Reino Unido).
“Este es un paso clave para poner a México en el mapa global de la investigación y atención clínica de los trastornos del tejido conectivo”, declaró la Dra. Serrano. “Durante años, los pacientes han vivido una odisea diagnóstica. Hoy, tenemos más herramientas para documentar sus síntomas, construir evidencia e impactar positivamente en la calidad de vida de pacientes y familiares”
Impacto tangible para México y América Latina
La integración de MExEDS al CORE Network of Excellence tendrá efectos positivos a corto y mediano plazo en toda la región, como la elevación de estándares clínicos, la representación en investigación global, ya que colaborará con importantes iniciativas como el DICE Global Registry y el Global Biobank y beneficios directos para el paciente, contando con acceso a profesionales mejor capacitados, atención basada en evidencia y participación activa en estudios que reflejen su realidad clínica y social.
“El principal reto que enfrentan las personas con Síndromes de Ehlers-Danlos o cualquier trastorno del tejido conectivo en México es el retraso en el diagnóstico, que en muchos casos puede tomar hasta 12 años. A esto se suma la falta de profesionales capacitados, el desconocimiento generalizado en el sistema de salud y la desinformación que enfrentan los pacientes”, aseguró el Dr. David Faz, reumatólogo, médico internista e integrante de MExEDS.
Esta red también ha priorizado el diagnóstico con un enfoque desde la infancia y la atención pediátrica, un área históricamente desatendida. “La infancia es muchas veces la etapa donde aparecen los primeros síntomas, pero también donde más se minimizan”, explicó la Dra. Paola Abad, pediatra algóloga. “El poder compartir prácticas y casos con profesionales de todo el mundo, nos permitirá establecer rutas de atención más claras desde edades tempranas y evitar años de sufrimiento sin respuestas.”
Los Síndromes de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Tejido Conectivo pueden mostrar signos y síntomas desde temprana edad. Sin embargo, al no haber concientización al respecto de estas condiciones en la comunidad de pediatría, estos síntomas son ignorados en la mayoría de los casos.
Especialistas de MExEDS, hacen llamado a profesionales y pacientes, invitando a profesionales de la salud, instituciones y familias a sumarse a este esfuerzo colectivo.
“Este logro no es solo institucional. Es de cada paciente que ha confiado en nosotros para ofrecerles respuestas a las preguntas que se han hecho por años. Con este reconocimiento, decimos con claridad: estamos comprometidos en México y América Latina con la construcción de una práctica basada en excelencia médica, evidencia, empatía y comunidad”, concluyó la Dra. Serrano.
