El grupo de apoyo Raras pero no Invisibles JRZ invita a la ciudadanía a participar en la Segunda Jornada Local de Visibilización de Enfermedades Raras, con el fin de brindar información y generar mayor conciencia sobre enfermedades poco comunes entre la población juarense.
Edith Tejeda, fundadora de Raras pero no Invisibles, destacó que difundir información sobre este tipo de padecimientos es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes viven con alguna enfermedad rara, para una identificación más temprana, orientación adecuada y acceso a tratamientos y redes de apoyo.
Señaló que este espacio busca fortalecer la creación de conexiones entre pacientes, familiares y especialistas, consolidando redes de acompañamiento y colaboración, además de mantener actualizado al sector salud respecto a los retos, diagnósticos y abordajes multidisciplinarios que requieren estos padecimientos.
El evento será el sábado 28 de febrero, en un horario de 9:00 a 15:00 horas en modalidad virtual, lo que permitirá la participación de especialistas de diversas áreas y regiones del país, como Puebla, Ciudad de México y Monterrey, con un alcance y diversidad de perspectivas médicas.
Durante la jornada se abordarán 13 temáticas, entre ellas el trastorno del espectro autista en enfermedades raras, la manifestación de estos padecimientos en niñas, niños y personas adultas, síndrome de burnout y su relación con quienes ejercen labores de cuidado, trastornos del sueño, enfermedades neuromusculares y el acompañamiento psicológico del paciente y su familia, entre otros.
Como parte de la jornada, este viernes 27 de febrero a las 19:00 horas, en la Plaza de la Mexicanidad, se realizará el encendido de luces multicolor en la “X”, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, como un acto simbólico de solidaridad.
Para registrarse, es necesario ingresar al enlace https://admin.cursoscopechi.org/alta/, donde se solicita información básica y datos de contacto para formalizar la inscripción y recibir los detalles de acceso a la jornada virtual.
